Onvoorspelbaar vanzelfsprekend: avondvierdaagse lopen met autisme
Saskia van der Velde | 06/2014
Dé avondvierdaagse. Vier dagen achter elkaar 5 kilometer lopen. Dat ging vorig jaar -ondanks de vele prikkels- vrij goed met de oudste (7, ADHD/ASS) en dit jaar besloten dat ook broer van 6 (ADHD) mee zou lopen. Nu wil het feit dat ze nog geen minuut zonder toezicht in elkaars nabijheid kunnen verkeren: dankzij hun bijzonderheden kunnen ze niets van elkaar hebben, ze zijn elkaars grootste prikkel. En trigger.
Maar, zo dacht ik hoopvol, ik loop er tenslotte tussenin. Hij wilde zelf zo graag en de ontlading die achteraf komt door de overprikkeling, die calculeren we tegenwoordig gewoon in.
Voorbereiding is het halve werk bij autisme
We waren helamaal goed voorbereid en hadden voor mijn gevoel alles dichtgetimmerd voor zoon met autisme: ik had tot in detail uitgelegd waar we elke avond gaan starten en eindigen, aan welke regels we ons houden tijdens het lopen, dat hij om het kwartier een snoepje mag en dat we één keer stoppen voor wat drinken tussendoor.
Uiterlijk emotieloos, maar met het gevoel alsof ik alleen al na aankomst een marathon had gelopen, kwamen we dan eindelijk aan bij het startpunt. De eerste hobbel die genomen moest worden was het feit dat er om 18:00 uur verzameld werd, maar we pas om 18:20 uur vertrokken.
Check: morgen dus pas om 18:15 aanwezig zijn, want wachten is niet-ingevulde-tijd en dus de categorie 'erg lastig'.
Ondanks dat ik geen antwoord kon geven op zijn vragen: 'Waar gaan we stoppen?', 'Hoelang duurt het nog?' en 'Waar gaan we heen?' kon hij dit toch prima handelen. Trots!
Autisme is ook sensomotorisch overgevoelig zijn
Tot op de derde avond. Vlak voor vertrek kwam de regen met bakken uit de lucht vallen. Geen probleem, dit was verwacht en aangekondigd en ik dacht het bij gebrek van een regenjas, op te lossen met een regenjas gemaakt van een vuilniszak. Verkeerd gedacht, want daar was hij dan. We hadden hem nog niet gezien vandaag.
De. Boze. Bui. Stoelen door de kamer, vuilniszak in stukken en veel emoties van zijn kant, want: hoe haalde ik het in mijn hoofd, dat kon hij niet aan! Het zat niet lekker, het kraakte, het was raar en vreemd.
BAM! Natuurlijk begrijp ik dat. Stom bedacht achteraf, want ik wéét toch hoe hij is. Maar het regende zo hard dus net als zijn belevingswereld was ook mijn keus zwart-wit: óf we gaan lopen met de zak aan tegen de regen, of we lopen niet.
Het innerlijk conflict was natuurlijk zo groot dat hij deze keuze niet kón maken. Hij wilde lopen, hij wilde die medaille. Maar hij kon het niet. Het voelt raar, het kraakt, het plastic stinkt en ...het stond niet bij zijn schoenen. Ook dat nog!
Uiteraard zijn we niet gegaan.
Als een label in je onderbroek je al irriteert, hoe haal ik het dan ook in mijn hoofd om hem een vuilniszak aan te willen trekken.
Een vuil-nis-zak. Tja...
En weer over tot de orde van de dag
Zo heftig als de bui was, zo makkelijk stapt hij er daarna ook weer overheen. Terwijl ik mijzelf nog bij elkaar aan het rapen ben en alles wat hij naar mijn hoofd heeft geslingerd in zijn onmacht, kletst hij alweer honderduit over een armband. Soms voel ik me net zo'n magnetic tekenbord, ken je dat? Met zo'n latje onder het scherm door en ZIP! de tekening is weer gewist. Lege ik, schone lei en weer over tot de orde van de dag.
Het rouwproces van een ouder met een kind met autisme
En ineens voel ik me heel verdrietig. Deze emotiie verbaast me, het nemen van het besluit om niet te gaan deed me niets. Ik begrijp het namelijk.
Schijnbaar ben ik toch nog niet zo ver in het rouwproces dat ik gevolgen van hun bijzonderheden echt volledig geaccepteerd heb. Toch nog een beetje verdriet om het afscheid van het ideaalbeeld dat je voor je kinderen had ooit en het besef dat zulke 'normale' dingen nooit vanzelfsprekend zijn. Aan het rijtje van verjaardagen, moederdag, Sinterklaas, een dagje uit, hoort zoies als een avondvierdaagse blijkbaar ook.
Als hij het zelf niet had gewild en het vorig jaar niet had laten zien, was ik er niet eens aan begonnen vanwege de hoeveelheid prikkels. De energie die het kost om zoiets te doen met ze: het altijd over alles tot in detail nadenken en alles dichttimmeren.
Ik besef me dat ik niet verdrietig ben omdat het ons niet gelukt is, maar dat ik verdrietig ben voor hen. Dat het niet lukt om net als de andere kinderen uit de klas, dit toch te doen. en niet omdat het iets is wat we niet doen vanwege de hoeveelheid prikkels, maar vanwege een stom idee van mijzelf, vanwege een stomme vuilniszak en het verdriet dat zo'n innerlijke strijd met zich meebrengt. De machteloosheid te zien, het gevecht in dat koppie en dat hij daar niet meer uitkomt dan.
En toch...
Zal ik volgend jaar weer gewoon naar de avondvierdaagse gaan als zij dat willen. We moeten tenslotte niet alleen kijken naar wat er niet gaat, wat er allemaal niet lukt maar juist naar de mogelijkheden. En het is dus niet erg dat het niet gelukt is, want we hebben het geprobeerd.